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基因检测行业出现新的困境

导读: 在FDA修改规定之前,基因检测公司只能透露一些简单的基因信息,而这些让我想知道更多的内容。

上周,美国食品药品管理局(FDA)修改了禁止基因检测公司向消费者透漏患病几率(例如阿尔茨海默症和帕金森综合症)这一规定。现在,在美国像23andMe这类有大型商业基因检测设备的公司才可以公开这些信息。

包括我在内的很多人都对这一改变感到高兴。六个月前我做了自己的基因检测,并对结果很感兴趣。

关于我基因的一些细节问题,有的是之前能想到的,而有些则完全出乎了我的意料,在FDA修改规定之前,基因检测公司只能透露一些简单的基因信息(例如头发是否卷曲,睡眠状况如何,对咖啡因的耐受性),而这些让我想知道更多的内容。

基因检测企业出现新的困境

当我知道不能深入了解时,这种不确定性让我感到很愤怒。即使你有一定几率会得帕金森,但也不一定会得。大多数基因检测从某种程度取决于疾病,其实也只是一个概率游戏。

为什么之前不允许基因检测公司公开相关信息?电影义海雄风《A Few Good Me》里Jack Nicholson的一句台词能够充分说明,“你不能操控事实。”

FDA认为人们没有办法独立处理那些关于可能患有疾病几率的信息。而只有当医生给你做过检查,再由特定的遗传顾问或者医生发给你的检查资料才是你获得相关信息的唯一途径。

遗传顾问有一个很重要的工作。我有几个朋友有几种重大的遗传问题,都得到了相关专家的帮助。但我不需要通过别人来了解自己潜在疾病,这应该由我自己来决定,而不是由FDA或者医生决定。需要中间人来解释或者传达这个消息,就好像是过去的医生往往认为妇女无法自己处理疾病的问题,而直接去询问她们的丈夫或者是父亲却忽略了她们自己意愿。(这不是一样的问题,但或多或少都带有侮辱的意思。)

一些不同的观点

科普杂志的作者Sara Chodosh认为像我这样想的人低估了遗传信息的影响,他写到“大多数人可能因此而轻视退行性疾病(如心血管病),但这也不能确定,如果有公司向消费者出售这类信息的话,当消费者的知情权受到侵犯时,有关公司需给予保护。”

如果在平常遇到困难都能得到专家的帮助那真的很棒,但除了那些,我们作为成年人应该有能力去应对那些难题和负面的情绪。

那些被开除的人、那些意外怀孕的人、那些意外犯法并要承担后果的人以及那些离开“圣坛”去受苦的人,他们可能宁愿不提前知道这些痛苦。

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